REDACCIÓN BBN
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo sábado, 28 de febrero, la Delegación del Páis Vasco de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), presenta la campaña de este año Unidos bajo un mismo color. Hay un gesto que lo cambia todo. Mediante esta iniciativa invitan a toda la ciudadanía a pintarse una línea verde bajo el ojo, sacarse una foto y compartirla en las redes sociales bajo la etiqueta #hazlasvisibles. La campaña social se complementará con la IV Jornada sobre Enfermedades Raras en Euskadi que se celebrará en la Alhóndiga, la presentación del nuevo disco del grupo Mi Dulce Geisha, la puesta en marcha de una película de animación y la divulgación mediante media docena de mesas informativas.
En la presentación que ha tenido lugar esta mañana en el Ayuntamiento de Bilbao, tanto FEDER, como el área de Salud y Consumo del consistorio bilbaíno han remarcado la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de la información y los registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria. FEDER señala que busca “llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las personas afectadas y sus familias”.
Diferentes actos #hazlasvisibles
Campaña viral en la red
La campaña de este año se presenta bajo el lema Unidos bajo un mismo color. Hay un gesto que lo cambia todo e invita a toda la ciudadanía a pintarse una línea verde bajo el ojo, sacarse una foto y compartirla en Internet. Imágenes que buscan la viralidad en las redes sociales bajo la etiqueta #hazlasvisibles. Con un gesto tan sencillo FEDER espera iluminar de “verde esperanza” el futuro de las personas afectadas. De cara a animar a la ciudadanía a tomar parte de esta iniciativa, en los actos oficiales previstos que se desarrollarán con motivo del Día Mundial, se repartirá un pequeño kit con una pintura verde para todas las personas interesadas.
Jornada científica
El próximo sábado, 28 de febrero, se celebrará la IV Jornada sobre Enfermedades Raras en Euskadi en la Alhóndiga desde las 09.30h y contará «con la presencia de expertos de todos los ámbitos relacionados con las patologías minoritarias donde explicarán los últimos avances en esta materia y las distintas herramientas y técnicas de aplicación para las personas afectadas y sus familias con el objetivo de incrementar la formación e información de estas patologías entre la sociedad vasca».
Nuevo disco Mi dulce Geisha
Además, durante la mañana del 28 de febrero, se estrenará el nuevo disco del grupo Mi Dulce Geisha liderado por Andrés Benzal, socio de FEDER País Vasco y afectado por una de estas patologías minoritarias sin diagnosticar.
Película de animación
Asimismo se presentará la puesta en marcha de una la película de dibujos animados que girará en torno a las aventuras de unos personajes, representados por niños, que padecen Enfermedades Raras. La cinta ha sido producida de la mano de la productora vasca Baleuko apoyada por FEDER.
Mesas informativas
En esta línea de trabajo a favor de la visibilidad de estas enfermedades poco frecuentes, FEDER País Vasco ha previsto colocar las siguientes mesas informativas: el viernes, 27 de febrero en el Centro Comercial Bilbondo, en Basauri de 17.00h a 21.00h y en la Gran Vía de Bilbao de 16.00h a 20.00h. El próximo 2 de marzo, en cambio, colocarán las mesas en el Hospital de Basurto (08.00h a 12.00h), en el Hospital de Cruces (09.00h a 15.00h), en el Centro de Salud de Galdakao (08.00h a 12.00h) y en el Centro de Salud de Ermua (09.00h a 13.00h).
150.000 casos en Euskadi
Las Enfermedades Raras, son aquellas que tienen una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
Las Enfermedades Raras son dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta, muchas de ellas son genéticas y presentan una elevada tasa de mortalidad. Por lo tanto, es fundamental tener en cuenta que estas patologías no solo influyen a los propios afectados, si no que tienen un gran impacto en la vida de sus familiares y el resto de personas que componen su entorno más cercano. Actualmente, se estima que más de 150.000 personas padecen alguna patología en Euskadi y más de 3 millones a nivel estatal, según los datos aportados por FEDER.
El retraso en el diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta casi los 5 años, supone graves consecuencias para el paciente y su familia. De esta forma, la demora en obtener un diagnóstico priva a la persona afectada de intervenciones terapéuticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad. Todo ello, trae como consecuencia un empeoramiento clínico, así como secuelas físicas, y en ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado con un diagnóstico precoz.
Por ello, y con el objetivo de poner fin a esta problemática, FEDER solicita la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico que, establezca itinerarios asistenciales que comprendan «análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como orientar el tratamiento o las medidas paliativas oportunas».
