JAVIER M. DE LA HORRA
Andrés Benzal Romero es el cantante de Mi Dulce Geisha. Tiene una enfermedad rara que le genera una distrofia muscular y le mantiene en una silla de ruedas. Pero no tiene un diagnóstico. «Que conste que no es por no intentar averiguar el nombre, porque he pasado por 4 neurólogos, llevo 4 biopsias de músculo para poder analizarlo y un montón de pruebas de ADN. ¡Solo me falta ir al santuario de Lourdes!», explica con buen humor en esta entrevista.
¿Te han dicho ya qué enfermedad tienes?
La enfermedad está sin diagnosticar. Me explico: desde 2001 se que tengo una distrofia muscular, pero no se su apellido o su nombre, con lo cual claro… no se cómo avanza, si tiene tratamiento o no, la esperanza de vida… Y que conste que no es por no intentar averiguar el nombre, porque he pasado por 4 neurólogos, llevo 4 biopsias de músculo para poder analizarlo y un montón de pruebas de ADN. ¡Solo me falta ir al santuario de Lourdes!
¿Qué pensaste al saber que tienes una enfermedad rara, que afecta a muy poca gente, y que por tanto no hay intereses privados (empresariales) que impulsen el desarrollo de un tratamiento que pueda paliarla?
En primer lugar se te cae el mundo encima, y más en 2001, por que la información que podías encontrar en internet o en las asociaciones que te asesoraban era nula. En cuanto a lo del tratamiento, pues ¿qué quieres que te diga? Estamos en el siglo XXI, la época de la tecnología, donde la gente se comunica a través del WhatsApp, sacan coches sin conductor que conducen solos, o una maravillosa pastilla azul que te permite tener relaciones sexuales con tu parienta, y mientras, la gente muere de cáncer y enfermedades rarísimas que por desgracia hoy en día no tienen cura.
¿Os sentís respaldados por las instituciones?
Me gustaría decirte que si, pero en realidad pienso que solamente de cara a la hora de hacerse la típica foto para la prensa, por que en realidad se puede hacer muchísimo más, con lo cual, falta mucho trabajo por delante y muchas cosas en las que mejorar.
¿Qué puede hacerse desde la sanidad pública?
Muchísimas cosas. Para empezar, luchar como está haciendo FEDER al intentar que al menos en cada hospital importante tengan un grupo de especialistas, que sepan qué hacer cuando a una persona le diagnostican una enfermedad rara, ya que muchas veces no saben a qué especialista mandarte o qué hacer contigo, y muchas veces el tiempo es vital. Por ejemplo, en mi caso, la rehabilitación es importantísima, ir a una fisioterapeuta que te realice estiramientos, te movilice brazos y piernas… No con el fin de mejorar, sino intentar mantener o no perder músculo, que creo que es muy importante para ser menos dependiente. Pero en el caso de los enfermos crónicos como es el mío, la Seguridad Social no te hace rehabilitación, con lo que las sesiones corren a través de tu bolsillo en una fisio privada. Y claro, ¿quién se puede permitir eso? Alguien con un nivel económico alto. La fisioterapia debería entrar en la Seguridad Social.
Eres el cantante del grupo Mi Dulce Geisha. ¿Cuándo surge tu vocación por la música?
A los 12 años. Mis padres me compraron una guitarra y a los 18 tenia mi primer grupo, No Comment. Cuatro años después, con 22 y prácticamente después de diagnosticarme la enfermedad, lo dejé durante 4 años. Aunque la enfermedad no fue el motivo, si que en ese tiempo me daba por pensar y me preguntaba a mi mismo, ¿por qué no hay gente con discapacidad en un escenario? Si te das cuenta está El Langui, Jake, Carromato y dos más….
En 2006 decidí que era el momento de volver y dejarme ver. Llámalo cabezonería propia o como quieras. Volví pero claro, ya mi enfermedad no me permitía tocar la guitarra, con lo cual me centré en lo que podía hacer, que era cantar. Creé Monkeys in the garden, que duró tres años, y actualmente estoy con Mi Dulce Geisha, con los que llevo 6 añitos y en 2 o 3 semanas verá la luz nuestro primer disco, que se titulará Rodeados de serpientes, que es prácticamente en la situación que se encuentra actualmente la sociedad con tanto político corrupto.
¿Qué sientes cuando subes al escenario? ¿Cómo canalizas en él tu energía?
Me siento Lady Gaga (risas), por que para empezar y como siempre, el 95% de los escenarios tienen escaleras, con lo cual, mis compañeros de grupo me tienen que subir a la sillita de la reina. Por lo demás, a mi es lo que me gusta hacer, descargas adrenalina y el buen rollo sale solo, la geisha no es un grupo, es una familia.
Lo más gracioso es cuando estás cerca del escenario o tomando algo, y de repente subes al escenario, y el que no te conoce suelta: ¡pero si el que canta es el chico de la silla de ruedas!. Esto lo he oído varias veces y lo escucharé muchas más, la gente no se acaba de acostumbrar.
¿Qué le preguntarías al máximo responsable de Sanidad de este país?
¿Para cuándo cambiará el sistema o se gastará mas dinero en investigación, fisioterapia o medicamentos experimentales? Porque cada año mueren mas amigos míos de enfermedades raras, y el día de mañana seré yo, pero es que mañana puede ser un familiar tuyo y esto nos beneficia a todos.
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