JAVIER M. DE LA HORRA
Montserrat Clavero es la coordinadora clínica del área de consultas de APNABI, la Asociación de padres de afectados de Autismo y otros trastornos de espectro autista de Bizkaia. En esta entrevista incide en la importancia de un diagnóstico y una intervención precoz, donde la familia y la escuela son claves, y recuerda que nunca es una buena idea «confiar en el ya cambiará». «Las dificultades del lenguaje o de la inteligencia no definen los trastornos, sino la dificultad para tener una interacción de ida y vuelta con otras personas», explica Montserrat, que preguntada por la imagen que traslada el cine y la televisión de las personas con TEA (Trastornos de Espectro Autista) asegura que «entre Rainman y Sheldon Cooper podemos encontrar representadas a todas ellas, cada una con sus características».
¿Qué es el autismo y a qué áreas de desarrollo de un niño afecta?
No hablamos de autismo, sino de trastornos del espectro autista (TEA). Son trastornos que afectan al desarrollo de la comunicación y la relación social y que presentan conducta, intereses o juego repetitivos y poco imaginativo. Pueden coincidir con otros trastornos, como el déficit de atención y la hiperactividad.
Aunque lo asociamos frecuentemente con la ausencia de lenguaje, no es así. Hay todo un amplio «espectro» de posibilidades: desde las personas sin lenguaje verbal, pero quizá con otros recurso comunicativos: pictogramas, signos… hasta conferenciantes. Las dificultades del lenguaje o de la inteligencia no definen los trastornos del espectro autista, sino la dificultad para tener una interacción de «ida y vuelta» con otras personas y también la dificultad para compartir con otros los intereses personales.
La carencia de algunas habilidades genera determinados comportamientos en las personas autistas. ¿Como cuáles?
Para todas las personas con TEA es muy difícil entender un mundo en el que todo cambia constantemente. Por ejemplo, las personas tenemos tendencia a dar respuestas distintas a una misma situación según el momento o nuestro estado de ánimo. No siempre somos lógicos. Una persona con TEA puede no saber comprender estos comportamientos, y le puede generar un gran malestar que nosotros interpretamos en ocasiones como un problema de conducta. Si le damos herramientas que le permitan entender o anticipar esos cambios, evitaremos estos problemas.
En los medios de comunicación se habló mucho de un menor autista desaparecido en Basauri. ¿Cómo podemos reconocer a un niño que tiene autismo?
No hay un rasgo físico que lo defina. Es el comportamiento derivado de la dificultad para relacionarse con otras personas lo que lo define, y este comportamiento en la interacción con los demás es diferente en cada persona. En principio puede ir a cualquiera de los extremos: retraimiento o confianza absoluta aún con desconocidos. Con el tiempo el aprendizaje de cómo estar y relacionarse socialmente regula el comportamiento, dándose un aprendizaje de las normas sociales, aunque con una dificultad para ponerse en el lugar de la otra persona.
¿Qué opina del caso concreto de Basauri?
Son situaciones que pueden ocurrir. Debemos alegrarnos de su rápida resolución. La implicación de los medios de comunicación y la sensibilización social han sido grandes aliados para que todo se haya resuelto rápidamente.
¿Cuándo se detecta que un niño tiene autismo?
Se presentan muy precozmente, siempre en los primeros tres años de vida, y puede empezar a diagnosticarse a partir de los seis meses de edad.
¿Ha mejorado el diagnóstico?
Es un trastorno que se definió por primera vez en 1943. Es reciente, pero cada vez sabemos más. El diagnóstico se hace por la observación, y actualmente se está trabajando en medir comportamientos precoces que sirvan de indicadores tempranos. La familia y la escuela suelen ser quienes primero se dan cuenta de que algo ocurre. Una vez se da la alerta es necesario llevar a cabo un diagnóstico y una intervención precoz; esperar confiando en que «ya cambiará» nunca es una buena idea.
¿Qué terapias existen para trabajar con niños autistas?
El trabajo se inicia con la atención temprana especializada en los problemas de la comunicación y la relación social. Posteriormente, y a lo largo de la vida, podremos prestar diversos tipos de apoyos: psicológicos, educativos, sociales, de ocio, laborales… En cada momento, de acuerdo a las necesidades e intereses de la persona y su familia.
¿Hay cada vez más casos de autismo? ¿Desde cuándo va en aumento?
Actualmente se habla de un caso de TEA por cada 150 niño o niñas. El aumento de casos no se ha explicado todavía, pero uno de los factores es que los detectamos más precozmente y sabemos reconocer también el TEA en personas que, en otros momentos, pasaban desapercibidas hasta la adolescencia o edad adulta. De este modo podemos proporcionarles antes los apoyos necesarios.
¿Se puede evaluar la inteligencia de las personas con autismo?
Sí. La inteligencia y el lenguaje son herramientas para cada uno de nosotros. La buenas herramientas, nos ayudarán en el camino por la vida.
¿Ayudaría a normalizar la discapacidad el hecho de que personajes públicos con autismo salieran a la luz?
Los personajes públicos, en la medida en que son modelos positivos, sirven para sensibilizar a la sociedad y favorecer la inclusión de las personas con TEA.
Debe ser frustrante para los padres no poder comunicarse con sus hijos…
El día a día de cada familia es diferente. Nuestra tarea también es trabajar, junto con las familias, en este terreno. Es interesante oír el testimonio de los hermanos y hermanas de personas con TEA. Cuando hablan de lo que ha representado para ellos convivir con una persona con TEA, nos hace entender que otros modos de relación, no estándar, son posibles.
La imagen que nos ha trasladado el cine del autismo, como el caso de Rainman, ¿hasta qué punto se corresponde con la realidad?
Por suerte actualmente tenemos ya más modelos, por ejemplo, el protagonista de la serie Big Bang Theory, el Dr. Sheldon Cooper. Entre Rainman y Sheldon Cooper podemos encontrar representadas a todas las personas con TEA, cada una con sus características. Estoy segura de que si nos paramos a pensar en estos personajes, seremos capaces de darnos cuenta de lo que ambos tienen en común. Entonces sabremos que hemos entendido qué es un TEA.
